Salus Coop es una cooperativa pionera que promueve un nuevo modelo de gobernanza de los datos de salud, devolviendo el control a la ciudadanía y orientando su uso hacia el bien común. Frente a un sistema fragmentado donde los datos están dispersos entre hospitales, clínicas y apps móviles, esta iniciativa plantea una alternativa ética y colaborativa.
El proyecto ha desarrollado la licencia Salus Common Good, que permite ceder datos anonimizados exclusivamente a entidades sin ánimo de lucro, con resultados abiertos y siempre con la posibilidad de revocar el consentimiento. La licencia nace tras una encuesta ciudadana en la que el 87% de los participantes pidió garantías claras sobre privacidad, transparencia y utilidad pública.
La propuesta incluye la creación de cuentas personales de datos, donde cada persona podrá ver qué información ha compartido, en qué investigaciones se ha usado y con qué resultados. Esto abre la puerta a una futura nube personal de datos, accesible y gobernada por el propio paciente.
El objetivo es impulsar una investigación más inclusiva y responsable, respetando los derechos digitales en salud. Con el respaldo de entidades como Mobile World Capital y Ship2B, Salus Coop representa una apuesta innovadora por una ciencia más democrática y conectada con la sociedad.
Artículo escrito por Ariadna Trillas
01/06/2019
Source:
Alternativas Económicas